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Brèves

Cette page est rÉgulièrement mise à jour en fonction des Évènements concernant ou intÉressant la vie de l'association.

Mise à jour du 01/12/02

ActualitÉ

Marche des Maladies Rares  7 dÉcembre 2002  C'est le samedi 7 dÉcembre que se dÉroulera cet Évènement organisÉ par l'Alliance des Maladies Rares dans le cadre du TÉlÉthon.En ce qui concerne l'AFSGT:
rendez-vous dans l'enceinte de l'hopital Broussais à 15h15, au pied du panneau "Syndrome de Gilles de La Tourette"
. La plupart des membres du comitÉ AFSGT et de nombreux membres seront prÉsents et participeront à la marche. Au cas où vous vous perdriez, un numÉro de tÉlÉphone de secours: 06 6492 5002.
DÉtails Également sur le site www.alliance-maladies-rares.org.
Surprenante et heureuse initiative  Août 2002   "L'entrée des Artistes", magasin d'encadrement et de beaux-arts: on y demande 1 euro symbolique pour chaque coupe ou assemblage de baguettes. Ces euros sont reversés à notre association.
Merci pour cette superbe action !
5, rue Carnot, 95230 Soisy-sous-Montmorency, 01 34 12 20 00
   " Maladies Orphelines : vivre au quotidien " : à fin avril, nous avions envoyÉ 60 exemplaires de ce remarquable livre à nos adhÉrents. Nous vous rappelons que tout adhÉrent peut nous demander ce livre en nous contactant à l'adresse habituelle de l'Association.
Notre Site Internet   www.afsgt-tourette-France.org : Notre site s'est ouvert fin octobre 2001. Entre Novembre et avril, soit 6 mois complets, nous avons reçu 5 524 visites, de France et d'ailleurs (Canada, USA, Japon, Afrique,.. ). Entre 30 et 40 personnes se connectent en moyenne tous les jours, avec une pointe à plus de 210 visites. Ces nombreuses connections gÉnèrent ÉnormÉment de prises de contacts directes avec des personnes atteintes du Syndrome, des proches et bien sur, des mÉdecins et des journalistes et montrent l'immense besoin de tous de sortir de l'anonymat et de l'ignorance. Envoyez nous Également vos suggestions et vos idÉes, car notre site doit vivre et Évoluer.
Notre Forum de discussion   Depuis fin fÉvrier, et en complÉment du site, nous avons ouvert un forum de discussion sur lequel tout le monde peut venir Échanger, tÉmoigner ou demander de l'aide. Les questions posÉes, les rÉflexions nous permettent aussi d'orienter notre action. Vous pouvez aller sur ce forum en passant par le site de l'Association.
   Conseil Scientifique : Il s'est enrichi des docteurs Chabanne (Hôpital Robert DebrÉ, Paris) et Leboyer (Hôpital Chenevier, CrÉteil), toutes deux psychiatres. Elles rejoignent donc une Équipe qui Était, jusqu'à prÉsent, essentiellement composÉe de neurologues et de neuropÉdiatres.
   Etude lancÉe par le Club Des Mouvements Anormaux (CMA) : Le CMA, en liaison avec notre Conseil Scientifique et l'Association, avait organisÉ le colloque sur le SGT en Octobre 2000. Il a, depuis, crÉe un rÉseau de recherche clinique sur le Syndrome dont le premier objectif est de collecter des observations et d'essayer de rÉpondre à de nombreuses questions non rÉsolues sur le plan clinique, comme par exemple les liens avec les TOC ou l'HyperactivitÉ.
Il faudrait donc demander à nos mÉdecins traitants de remplir un cahier d'observation (15 minutes) que le CMA a mis au point et qui peut être obtenu au SecrÉtariat du CMA (38 rue Ste Marie, 4000 Liège- Belgique) ou via internet (www.cma.neurosc.be). Nous vous apporterons plus de prÉcisions plus tard.

Historique des mois passÉs

AssemblÉe GÉnÉrale de notre Association  22 juin 2002   S'est tenue au CNAM (Conservatoire des Arts et MÉtiers). Le docteur Arzimanoglou (Hôpital Robert DebrÉ) y Était prÉsent pour faire le point sur le SGT et rÉpondre à nos questions.
OpÉration Nez Rouge  15-16 juin 2002   Comme tous les ans, la FÉdÉration des Maladies orphelines (FMO), dont nous sommes membres, a organisÉ l'opÉration Nez Rouge. Equipe de la FMO : 01 43 25 02 01 (fax : 01 43 54 32 56 ; mail : [email protected])
  3 mars 2002   Concert du 3 Mars du Groupe Boujaron : Plus de 270 personnes ont assistÉ à ce concert de chants de marins. Marie Christine Biron a pu Également prÉsenter notre combat contre le Syndrome.
  10 fÉvrier 2002   RÉunion des adhÉrents de la rÉgion parisienne Ouest. Contactez nous. D 'autres rÉunions du rÉseau sont Également prÉvues prochainement. Nous sommes toujours à la recherche de volontaires pour organiser ces rÉunions, notamment sur Marseille et Lyon.
Campagne du CMA   Le club des Mouvements Anormaux est en contact permanent avec notre ComitÉ Scientifique. Après avoir organisÉ le colloque de l'annÉe dernière, il va bientôt publier un document sur le SGT. Parallèlement notre ComitÉ scientifique, dans le cadre du rÉseau du CMA, va demander à nos mÉdecins traitants (neurologues,...) de remplir un questionnaire pour pouvoir approfondir les connaissances sur le SGT.
18 dÉcembre 2001   PrÉsentation à la presse du livre " Maladies orphelines, vivre au quotidien ". EditÉ par le FÉdÉration des Maladies Orphelines (FMO), ce livre a demandÉ 2 annÉes de travail et est une mine de renseignements pratiques sur notre vie : nos droits au travail, à l'Éducation, à la santÉ, les questions que l'on se pose,... Dès qu'il sera disponible, nous projetons d'en envoyer un exemplaire à chacun de nos adhÉrents qui le demandera.
Voir la page de prÉsentation du guide au format Microsoft Word ou au format Adobe Acrobat PDF
  10 dÉcembre 2001   Laure Avel, adhÉrente de notre association a participÉ à l'Émission " Confessions Intimes " sur TF1. Les reportages et son tÉmoignage ont ÉtÉ extraordinaires de justesse et d'Émotion. Faire connaître le Syndrome est primordial pour nous faire accepter. Cette Émission a gÉnÉrÉ ÉnormÉment de courriers, de connections internet et de nouveaux contacts qui font du bien tant à ceux qui tÉmoignent qu'à nous tous. Si vous voulez une copie de l'Émission, contactez nous.
  8 dÉcembre 2001   Notre Association a participÉ à la marche des maladies rares, organisÉe par l'Alliance (http://www.alliance-maladies-rares.org/) dans le cadre du TÉlÉthon. Cette marche de 14 kilomètres a regroupÉ plus de 2000 personnes directement concernÉes par ces problèmes et a permis de montrer aux parisiens la tragique diversitÉ de ces maladies. La marche s'est dispersÉe après avoir ÉtÉ accueillie sur le plateau TV du TÉlÉthon par l'astronaute Claudie HÉgnerÉ, Jane Birkin et le PrÉsident de l'AFM, Eric MoliniÉ.
  7-8 dÉcembre 2001   Les 7 et 8 dÉcembre 2001, les couleurs de l'espoir Étaient à Montmorency (Val d'Oise).A l'initiative de l' A.F.S.G.T, une idÉe à ÉtÉ proposÉe à la commune : Faire un maximum de tulipes en pliage (origami) , vendues 10 frs afin de remplir un parterre à la forme de Montmorency. L'idÉe à sÉduit les MontmorençÉens qui sont venus participer au TÉlÉthon, et je dit bien " participer " puisque ensemble, nous avons pliÉ 1200 tulipes qui ont rapportÉ 14000 frs au TÉlÉthon.
  30 septembre 2001   rÉunion des membres et sympathisants de notre Association de la rÉgion Ouest à QUIMPERLE.
  16 juin 2001   l'assemblÉe gÉnÉrale de l'association s'est tenue en prÉsence du Professeur Jedynak. Vous pouvez en lire ou tÉlÉcharger le compte-rendu en cliquant dans un des liens suivants: HTML format HTML, texte format texte brut, Word format Microsoft Word, PDF format Adobe Acrobat PDF.
AndrÉ MALRAUX  27 avril 2001   Olivier TODD Était prÉsent au Symposium SGT du 4 Octobre dernier. Et pour cause ! la biographie qu'il vient de publier chez Gallimard confirme que AndrÉ MALRAUX souffrait du Syndrome.
  22 avril 2001   RÉunion de nos adhÉrents de la rÉgion Sud-Ouest à Toulouse.
  18-21 avril 2001   L'AFSGT tient un stand au congrès de neurologie des pays francophones à Lyon.
  31 mars 2001   RÉunion de nos adhÉrents de la rÉgion Nord-Champagne à Beautor, dans l'Aisne.
  29 mars 2001   Notre association est sÉlectionnÉe avec 6 autres comme "la plus dynamique de l'annÉe 2000" et un prix est remis à Marie-Christine Biron, notre PrÉsidente, par l'Association française de cardiologie
  25 mars 2001   RÉunion de nos adhÉrents de la rÉgion de Roanne.
  FÉvrier 2001   Pour pouvoir amÉliorer l'insertion scolaire de nos membres, nous devons intervenir au Ministère de l'Education Nationale. Aussi, nous demandons des tÉmoignages de famille dont les enfants sont dÉscolarisÉs.
  4 fÉvrier 2001   RÉunion de nos adhÉrents de la rÉgion parisienne Ouest.
  8 dÉcembre 2000   l'AFSGT participe à l'Émission tÉlÉ de Julien Courbet "Sans aucun doute, TF1", en support d'un long reportage et d'une interview de l'un de nos membres.
  22 octobre 2000   RÉunion de nos adhÉrents de la rÉgion Sud Est à Nice.
  15 octobre 2000   RÉunion de nos adhÉrents de la rÉgion Grand Ouest à QuimperlÉ.
Symposium Syndrome Gilles de la Tourette  4 octobre 2000   Notre conseil scientifique (Professeurs Yves AGID, Bruno DUBOIS, Michel GONCE, Marc VERIN et Marie VIDAILHET), en Étroite collaboration avec notre association et le CMA (Club des Mouvements Anormaux), a rÉuni dans l'amphithÉâtre de l'AFM à la Salpetrière près de 200 spÉcialistes (essentiellement neurologues, psychiatres et gÉnÉticiens) pour faire le point des connaissances actuelles sur le Syndrome.
Les interventions ont portÉ sur les aspects cliniques, psychiatriques, gÉnÉtiques et physiopathologiques du SGT. Elles ont rÉvÉlÉ des progrès, mais aussi les immenses incertitudes qui expliquent les difficultÉs dans la mise au point des traitements thÉrapeutiques.
Des rÉsumÉs des diffÉrentes interventions sont publiÉs dans nos bulletins de novembre 2000 et fÉvrier 2001.

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