Logo AFSGTAssociation Française du Syndrôme Gilles de La Tourette

Témoignage

Passeuse d'espoir. Extrait du journal municipal de Montmorency de novembre 2002, par Anne Van Waerebeke, reproduit avec l'aimable autorisation de la municipalité.

Les 6 et 7 décembre, c'est le TÉlÉthon. Un cerisier trônera sur la place du marché de Montmorency. A nous de garnir ses branches des jolies cerises vendues par Claire, qui milite pour l'information et la recherche sur les maladies rares. Portrait.

Claire et François vivent avec leurs trois enfants en région parisienne. Ils mènent une vie paisible. mais ils ont frôlé la catastrophe. Durant près de cinq ans, la famille a vécu au rythme des crises de leur fils aîné. Il arrivait à peu près à se contrôler à l'extérieur, raconte Claire. Mais à la maison, il explosait, défonçait les portes, nous insultait, grimpait sur le toit ou se jetait au milieu de la rue. Il était incontrôlable. Nous, on était complètement déstabilisé: étions-nous de si mauvais parents ? Notre fils était-il en train de devenir fou ? Ces crises répétées et ces questions sans réponses ont failli avoir raison de l'équilibre familial. Jusqu'à ce qu'enfin, à 12 ans, à la suite d'une hospitalisation, un diagnostic soit établi: il est atteint du syndrome Gilles de la Tourette. L'origine de ses troubles est neurologique, et non psychologique. Soulagée, oui, je l'ai sans doute été car enfin on avait une réponse. Mais ça a été un choc: il a fallu se faire à l'idée qu'il allait traîner ce handicap toute sa vie. C'est une maladie qu'on ne sait pas guérir.

Pour faire face, ses parents ont cherché de l'aide. Une chance: l'association française du syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT) venait d'être créée. Il y ont trouvé témoignages, réconfort et aide pratique. Leur fils a finalement pu intégrer une école spécialisée en région parisienne, un internat public pour élèves valides et handicapés moteurs. Entre temps, son neurologue avait mis au point un traitement palliatif qui lui convient. Leur fils, 17 ans, va passer son bac. Il revient de loin.

Nous avons de la chance, affirme Claire, qui s'est engagée au sein de l'AFSGT. Face à cette maladie, les familles sont seules, démunies. Peu d'enfants entrent au lycée: leurs facultés mentales sont intactes, mais leur comportement provoque rejet et moqueries. Il faut à tout prix transmettre des informations, trouver des solutions.

La solution passe par la recherche. L'an dernier, l'AFSGT a donné un coup de pouce de 22 000 euros (140 000 francs) aux chercheurs. A Montmorency, Claire avait vendu au profit du Téléthon de très nombreuses tulipes en papier plié - origami - fabriquée en grande partie par ses soins et avec l'aide de bénévoles.

Les 6, 7 et 8 décembre, Claire vendra aux Montmorencéens des cerises qu'ils pourront accrocher à un grand cerisier, place du marché. La fameuse cerise de Montmorency rendra-t-elle espoir aux malades et à leurs familles ?

C'est à vous de jouer.