Logo AFSGTAssociation Française du Syndrôme Gilles de La Tourette

L'Association Française du Syndrôme de Gilles de La Tourette

Association loi 1901, déclarée en Préfecture des Yvelines sous le numéro 4/12609.

Bienvenue sur notre site par Marie-Christine Louppe, Présidente de l'AFSGT

L'AFSGT est née en 1997 à l'initiative de quelques familles de malades décidées à rompre l'isolement dans lequel elles se trouvaient. Elle regroupe actuellement plus de 150 familles touchées par la maladie.

Les buts de l'association:

Le fonctionnement de l'association

Aide et réseaux de l'AFSGT

"Aider les personnes atteintes du syndrome et leur famille"
"Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres"

C'est la raison d'être de notre Association et la meilleure façon de réussir c'est par une action de proximité.

Vous adhérez à l'Association ; vous avez eu des renseignements sur la maladie par téléphone, par courrier, mais vous avez besoin d'un "plus".

Vous aimeriez rencontrer d'autres personnes qui ont vécu ou vivent les mêmes difficultés que vous, pouvoir parler sans être obligé de vous justifier ; échanger vos impressions et vos expériences. C'est le rôle du réseau d'entraide que nous mettons en place depuis la création de notre association.

Les relais existants sont en Centre-Est, en Nord-Est-Picardie, dans l'Ouest, à Paris.

Cependant, il reste encore beaucoup à faire : il faudrait pouvoir couvrir l'ensemble des régions de France..

La grosse difficulté actuellement est l'éloignement des adhérents par rapport aux relais existants. L'idéal serait de pouvoir se réunir en faisant moins de 100 km. C'est l'une des préoccupations principales des membres du comité. Dans l'avenir, ces relais pourront vous renseigner sur les possibilités de soins et sur l'accueil dans les établissements scolaires de votre région.
Patience… Nous y arriverons !
Si vous voulez savoir si un réseau déjà en place est proche de chez vous, ce qu'il peut vous apporter, ou si vous voulez participer à la création de nouveaux réseaux,
contactez-nous.

L'AFSGT est membre d'EURORDIS, l'organisation européenne regroupant les maladies rares.

Elle est en rapport avec de nombreuses associations équivalentes dans de nombreux pays étrangers et notamment dans les pays anglo-saxons (Royaume-Uni, Etats-Unis, Canada), mais aussi en Allemagne, au Danemark, en Suède...

L'AFSGT est affiliée à la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) et à l'Alliance Maladies Rares (Alliance). Elle est aussi en relation avec l'Association Française des Troubles Obsessionnels Compulsifs (AFTOC).

Conseil Scientifique de l'AFSGT

Contact

© AFSGT - Mise à jour dÉcembre 2002