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LE GUIDE DE L'EDUCATEUR
CONCERNANT LE SYNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE S.G.T.

  1. Introduction
  2. Un schéma explicatif, le soleil
  3. Un scénario possible
  4. Qu'est-ce que le syndrome de Gilles de la Tourette ?
  5. Gestion scolaire d'un enfant atteint du syndrome Gilles de la Tourette
  6. Questions posées par les enseignants

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INTRODUCTION

Le fait que vous lisiez cette brochure sur le Syndrome de Gilles de la Tourette (en abrégé S.G.T.) signifie que vous êtes déjà en contact avec un enfant diagnostiqué S.G.T. ou que peut-être, vous avez entendu quelque chose concernant le S.G.T. et vous vous demandez si vous avez, parmi vos élèves, un enfant qui pourrait avoir le S.G.T.

De toute façon, en étant bien informé,vous faites un pas très important pour le bien-être de cet enfant. Le traitement de ce complexe syndrome neurologique demande l'approche d'une équipe.
Les parents, les professionnels médicaux et, spécialement l'enseignant, travaillant tous ensemble, peuvent assurer à l'enfant - qui vit avec cette affection - un développement maximal de son potentiel en tant qu'individu.

Cette brochure a pour but de vous fournir des informations spécifiques au S.G.T. et de vous guider quant aux choix d'approche de ces enfants.

Trois parties sont présentées. La première décrit le syndrome, ses causes, ses symptômes et ses traitements. La seconde apporte des suggestions aux enseignants ainsi qu'aux éducateurs, ce qui leur permettra d'adapter leurs méthodes aux besoins spécifiques des enfants atteints du S.G.T. La troisième partie, quant à elle, apporte des réponses aux questions que se posent souvent les enseignants.
Le monde scientifique travaille pour essayer de comprendre le véritable puzzle constitué par le S.G.T. De nouvelles méthodes de traitement sont à l'étude et différentes associations du S.G.T. ont été constituées dans le monde, afin d'apporter un soutien permanent aux familles, de faire connaître l'existence de cette affection et enfin, d'apporter une contribution financière à la recherche.
Merci d'avance pour l'intérêt que vous consacrerez à la lecture de cette brochure, ainsi que pour votre importante contribution qui améliorera sans aucun doute, la vie de ces enfants, adultes de demain.

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UN SCHEMA "SOLEIL" EXPLICATIF

- Schéma reproduit avec l'aimable autorisation de l'Association Québecquoise du Syndrôme de La Tourette -
Pour pouvoir imprimer ce schéma, cliquez dedans pour ouvrir une fenêtre ne contenant que le schéma, puis activez le bouton Imprimer.

Ce soleil reprÉsente le Syndrome Gilles de la Tourette dans toute sa complexitÉ. Le centre du soleil prÉsente les 2 symptomes permettant d'Établir le diagnostic: Les tics moteurs et sonores.

Il arrive frÉquemment qu'à ces tics s'ajoutent des troubles associÉs reprÉsentÉs par les rayons du soleil. Une personne ayant le Syndrome peut avoir le centre du soleil seulement ou avoir aussi un ou plusieurs rayons comme trouble associÉ.

Il est aussi possible qu'une personne n'ait pas encore de tics, mais souffre de tous les symptômes associÉs reprÉsentÉs par les rayons. A ce moment, aucun diagnostic ne peut être posÉ, car l'ÉlÉment choisi comme critère de diagnostic est le centre du soleil.

Suggestion:

Une image vaut mille mots: Servez vous de ce soleil pour prÉsenter, par exemple, aux professeurs de votre enfant où se situe celui-ci:

François a des tics et de l'hyperactivitÉ;
StÉphanie a des tics et des obsessions;
Gilles a des tics, de l'hyperactivitÉ et des obsessions.

Chaque enfant a ses particularitÉs et le professeur gardera en mÉmoire les autres troubles possibles qui peuvent subvenir.

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UN SCENARIO POSSIBLE

Il y a un enfant dans votre classe qui vous rend perplexe. Il est gentil, très amical, soucieux de faire plaisir, se comporte généralement bien et est très poli. Toutefois, sans aucune raison apparente, il dérange la classe par des bruits bizarres.
Il cligne des yeux constamment (même si l'ophtalmologiste prétend qu'il ne doit pas porter de lunettes), il saute sur sa chaise de temps en temps. Vous lui avez parlé ainsi qu'à ses parents, mais il persiste. Vous vous posez un certain nombre de questions : Veut-il attirer l'attention parce que ses parents viennent de se séparer? Est-il anxieux à propos de quelque chose? A-t-il un problème émotionnel?
Finalement quelqu'un vous suggère qu'il est peut-être atteint du Syndrome de Gilles de la Tourette.

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QU'EST-CE QUE LE SYNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE ?

Le S.G.T. est une affection neurologique. Typiquement, lesyndrome apparaît durant l'enfance et, le plus souvent, il commence dès la première année d'école primaire. Donc, les instituteurs peuvent être les premiers à observer les symptômes du S.G.T.
Il existe quatre caractéristiques principales qui déterminent le syndrome. Ces dernières sont nécessaires pour l'établissement du diagnostic, mais d'autres comportements associés peuvent être également observés chez ces patients.

L'enfant atteint du S.G.T. a de multiples tics moteurs involontaires. Ces tics sont soudains :

Des tics vocaux :

Une autre caractéristique : Les symptômes s'en vont et reviennent. Il peut y avoir des moments où les tics sont très intenses et d'autres où l'enfant semble en être débarrassé.

Finalement, les symptômes changent avec le temps. A un moment donné, l'enfant peut avoir des clignements des yeux et des reniflements. l'année suivante, il peut avoir des secousses d'épaules et faire de drôles de bruits avec sa langue.

Fait très important à noter concernant le S.G.T. : ces tics sont involontaires. Pourtant certains enfants sont capables de supprimer ces symptômes pendant quelques instants et cela varie d'un enfant à l'autre. Il est parfois possible à un enfant de se tenir tranquille pendant une à plusieurs heures - par exemple à l'école ou chez le médecin ou le temps d'un test psychologique- mais les tics sont ensuite beaucoup plus intenses et fréquents qu'à l'accoutumée. Ce fait particulier au S.G.T. peut amener les gens à croire que leurs comportements sont voulus ou que les enfants n'ont pas réellement de tics.

QU'OCCASIONNE LE SYNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE?

Il y a encore peu de temps, les patients atteints du S.G.T., ainsi que leurs familles, ont beaucoup souffert du fait que leurs comportements inhabituels n'étaient pas bien compris par la communauté médicale.
La plupart de ces patients n'étaient pas convenablement diagnostiqués et on leur disait qu'ils avaient un problème occasionné par une série de causes émotionnelles. Malheureusement, le traitement qu'ils recevaient était tout à fait inapproprié.
Nous savons maintenant que le S.G.T. est une AFFECTION NEUROLOGIQUE avec des origines neurobiologiques.
Lorsque les instituteurs ou professeurs sont bien au courant des symptômes de cette affection, ils peuvent apporter une aide précieuse et considérable aux enfants atteints car ils se trouvent dans la meilleure position pour observer le comportement d'un enfant durant de longues périodes.

Il est maintenant accepté que le S.G.T. - avec ses problèmes associés - est une affection génétique. Il est commun d'observer que des parents même éloignés du patient, présentent un ou plusieurs tics moteurs ou un comportement associé à cette maladie.
Comme toutes les maladies génétiquement transmissibles, les parents de ces enfants ont le sentiment pénible de culpabilité d'avoir transmis ce problème à leur enfant. Quand vous en parlez avec les parents, il faut être sensibilisé à ce fait.

TRAITEMENT DU SYNDROME

Quand les tics sont légers, un enfant peut être diagnostiqué mais ne subir aucun traitement médical.
Le fait d'accepter que les symptômes et les comportements ne sont PAS CONTROLABLES par l'enfant, que ce n'est pas délibéré, est parfois suffisant pour permettre à l'enfant de "fonctionner" confortablement à l'école ainsi qu'à la maison. Il est bon d'informer les camarades de classe et leurs parents sur le S.G.T., de manière à leur faire mieux comprendre la raison des tics.
Dans certains cas, les tics sont si brusques et si angoissants pour l'enfant, qu'il est nécessaire d'introduire un traitement médical.
Malheureusement, il n'existe PAS de pilule magique qui élimine les symptômes et qui n'occasionne aucun effet secondaire pour l'enfant. La plupart des médicaments ont de très sérieux effets secondaires. Plusieurs d'entre eux entraînent une prise de poids considérable, une fatigue importante, un émoussement cognitif ("pensée lente"). De plus, l'agitation, les symptômes dépressifs, la phobie scolaire et aussi quelques réactions allergiques sévères peuvent survenir.
Ainsi, les médicaments qui peuvent aider l'enfant ont aussi l'effet de le rendre somnolent et, par conséquent, moins capable de se concentrer et d'étudier à l'école. De plus, si les médicaments peuvent réduire les symptômes, ils les éliminent rarement complètement. Donc, le fait de prendre des médicaments entraîne le fait de devoir les abandonner. Les médecins et les familles décideront si les bénéfices du traitement dépassent les inconvénients.

LES TROUBLES ASSOCIES

Pour beaucoup d'enfants atteints du S.G.T., les tics représentent le gros problème qui affecte leur vie dans la classe. Les chercheurs et les médecins ont observé qu'il peut y avoir association entre le S.G.T. et d'autres affections qui ont un effet direct sur le comportement et l'apprentissage. Bien souvent ce sont ces autres problèmes qui présentent la plus grosse gêne.

LES TROUBLES DE L'ATTENTION ET/OU DE L'HYPERACTIVITE

Un fort pourcentage d'enfants atteints du S.G.T. connaissent également des difficultés d'attention, d'hyperactivité ou de contrôle des impulsions. Souvent ce sont des facteurs qui interviennent dans la classe. Le traitement de ces patients est très compliqué, étant donné que les médicaments utilisés pour l'hyperactivité ont un effet négatif sur le S.G.T.

LE COMPORTEMENT OBSESSIONNEL-COMPULSIF

Certains patients du S.G.T. connaissent des comportements obsessionnels-compulsifs : ils éprouvent un besoin incontrôlable d'effectuer certains rites. Ils peuvent se sentir obligés de refaire leur travail plusieurs fois à cause de petites imperfections. Certains d'entre eux peuvent avoir des rituels tel que "égaliser des choses", par exemple taper un bras le même nombre de fois que l'autre bras, ou accomplir le même rituel avant d'entrer dans une pièce. Quand ils grandissent, certains enfants peuvent commencer à penser que quelque chose de mauvais va leur arriver s'ils n'exécutent pas tel ou tel rituel. En classe, ce type de comportement peut rendre difficile l'exécution d'un travail.

LES TROUBLES D'APPRENTISSAGE

Un certain nombre d'enfants traités pour le S.G.T. peuvent être confrontés à d'importantes difficultés d'apprentissage. L'interaction "visuel-moteur" peut rendre très compliquée l'exécution d'un travail écrit mais cela dépend du patient. Tous ces problèmes seront vus plus loin.

LE TRAITEMENT DES TROUBLES ASSOCIES

Dépendant, bien entendu, du degré de sévérité, chacun des troubles associés peut requérir un traitement par des médecins spécialisés.
Le diagnostic, propre à chaque trouble, est très important. On ne devrait jamais affirmer qu'un enfant qui a le S.G.T. n'a pas d'autres problèmes.
Le rôle joué par un instituteur ou par un professeur bien informé - qui s'investit avec les parents pour aider un enfant S.G.T.- est CRUCIAL pour le bien-être de celui-ci.

LE PATIENT TYPIQUE "GILLES DE LA TOURETTE"

Il n'y a PAS de patient typique "Gilles de la Tourette". Chaque cas est UNIQUE. Les enfants souffrant de ce syndrome ont un quotient intellectuel tout à fait normal.
Certains sont doués pour les arts ou la musique, d'autres sont d'exceptionnels athlètes. Bon nombre d'entre eux se montrent charmants, avec un excellent sens de l'humour, d'autres se révéleront studieux et sérieux. Un enfant S.G.T. est simplement cela : Un être unique (comme chacun), avec quelques symptômes d'une affection neurologique. Le fait qu'un professeur ou un instituteur qui voit toujours l'enfant et pas simplement les symptômes, est très important pour la bonne image que l'enfant S.G.T. aura de lui-même.

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GESTION SCOLAIRE D'UN ENFANT ATTEINT DU SYNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE

Avoir des relations avec quelqu'un qui a des tics.

Pour beaucoup d'élèves, les tics seront le seul aspect qui sera visible à l'école et dans la classe.
L'attitude de l'enseignant et ses réactions vis-à-vis du comportement des camarades de classe, par rapport à ces tics feront toute la différence.
Ce sont les enseignants et tout le personnel de l'école qui seront les adultes les plus impliqués dans la vie d'un élève S.G.T. Cette implication leur confère non seulement une grande responsabilité, mais aussi l'opportunité d'avoir un effet positif sur les réactions et l'acceptation de ces enfants par leurs camarades.

CONSEILS ET ATTITUDE A ADOPTER EN CLASSE

Ci-dessous vous trouverez des conseils importants :

Dans certains cas, les mouvements et les bruits peuvent être dérangeants pour la classe. Il est important de signaler qu'ils sont faits de manière INVOLONTAIRE.

S'IL VOUS PLAIT NE REAGISSEZ PAS AVEC COLERE OU ENNUI.

Ceci demande, bien entendu, de la patience de votre part mais réprimander un élève souffrant du S.G.T. équivaut à essayer de discipliner un enfant atteint de paralysie spasmodique!
L'élève affecté par le syndrome et qui est réprimandé à cause de ses symptômes, commence à avoir peur de l'école et devient hostile vis-à-vis de l'autorité scolaire.
De plus vous aurez montré la façon de réagir aux tics aux autres enfants de la classe : si l'enseignant ne se montre pas tolérant, d'autres dans la classe se sentiront libres de ridiculiser l'enfant atteint du S.G.T.

LES INSTITUTEURS ET PROFESSEURS SONT DES MODELES POUR LES ELEVES

Laissez l'opportunité à l'élève d'avoir des temps libres en dehors de la classe. Une pièce privée - telle qu'une pièce réservée aux soins de santé par exemple - peut être un endroit pour l'enfant S.G.T. où il pourra "faire exploser ses tics ". Certains enfants S.G.T. désirent et peuvent supprimer leurs tics durant un laps de temps mais, à un certain moment ils devront pouvoir les exprimer.
Un certain temps passé dans un endroit reposant les aidera certainement à revenir en classe beaucoup plus calmes. Ce court laps de temps permettra à l'élève de retrouver la capacité de se concentrer sur son travail scolaire, parce qu'il n'aura plus à utiliser son énergie pour supprimer les tics.

Permettez à l'élève S.G.T. de passer ses contrôles dans un endroit isolé, de manière à ce qu'il ne perde pas son temps à supprimer ses tics dans la classe.

Parlez avec les autres enfants de la classe et de l'école, en l'absence de l'élève pour leur faire comprendre le problème des tics, ce qui fera diminuer les moqueries.
L'association du Syndrome de Gilles de la Tourette peut vous fournir des informations pour vos élèves et vos collègues.

Si les tics de l'élève sont dérangeants, essayez d'éviter la récitation en face de la classe et permettez lui d'enregistrer son texte pour lui éviter le stress dû à l'élocution en public.

Vous devez vous souvenir que l'élève est malheureux de la brusquerie de ses tics. En étant l'allié de cet élève, vous lui permettrez une bonne adaptation.

LES PROBLEMES D'ECRITURE

LES PROBLEMES DE LANGAGE GENERAUX ET RELATIFS AU SYNDROME

Certains enfants ont des symptômes qui affectent le langage. Il en existe de deux types :

Les conseils suivants sont utiles quand ils sont relatifs aux problèmes généraux d'apprentissage.

Parmi les problèmes de langage spécifiques au S.G.T., il y a la répétition de leurs propres paroles ou de celles des autres. Ce symptôme peut faire penser à une sorte de bégaiement mais, en réalité, il constitue la répétition de mots ou de phrases complètes. D'autres élèves pourraient exploiter ce problème en soufflant ou en disant des mots inappropriés que l'élève S.G.T. pourrait répéter involontairement et se trouver alors en situation difficile. Il faut veiller à cette éventualité.

Par ailleurs, certains élèves peuvent se trouver dans l'impossibilité de compléter leurs travaux parce qu'ils sont pris dans l'engrenage de ré-écrire ou de relire, encore et encore les mêmes choses. Parfois cela est appelé "boucler la boucle". Vous pouvez l'observer et alors les règles suivantes pourront vous aider :

LES PROBLEMES D'ATTENTION

En plus des difficultés d'apprentissage, beaucoup d'élèves ont, à des degrés variés, des problèmes d'attention et/ou d'hyperactivité. Comme nous l'avons déjà dit précédemment, un traitement médical pour ce problème est assez compliqué. Même ceux qui sont traités médicalement peuvent toujours rencontrer des problèmes de concentration.

LES ENFANTS S.G.T. DOIVENT-ILS RECEVOIR UNE EDUCATION SPECIALE ?

Ainsi que nous l'avons précédemment mentionné, la diversité, dans les cas S.G.T. est très grande. Certains enfants auront besoin d'un service éducatif particulier, en fonction du degré de leurs problèmes d'apprentissage. Ceci est à examiner avec les experts locaux du S.G.T.
La nature des tics n'est pas une raison pour exclure un enfant d'une instruction scolaire normale.

UNE GAGEURE ET UNE OPPORTUNITE

Plus vous en saurez sur cette affection, plus vous la comprendrez et mieux vous aiderez l'enfant dans son développement.
Vous avez l'opportunité extraordinaire de faire toute la différence pour la vie de l'élève. Les enfants S.G.T. peuvent se sentir bien avec leurs enseignants et leurs camarades dans la classe et devenir des adultes qui développeront leurs talents.

Les enfants dont les symptômes ne sont pas compris et qui ne sont pas aidés à l'école, porteront, toute leur vie durant, un énorme fardeau émotionnel. Pour l'enfant, l'école est une arène où chacun est testé. Les sentiments propres à l'enfant concernant ses compétences, ses succès, ses valeurs humaines, sont affectés par les expériences de l'école. Vos connaissances, votre soutien, votre patience, votre flexibilité et votre attention sont les plus beaux cadeaux que vous pouvez donner à un enfant atteint du Syndrome de Gilles de la Tourette.

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QUESTIONS POSEES PAR LES ENSEIGNANTS

J'ai lu vos idées concernant l'aide à apporter à l'élève S.G.T. mais avec 25 ou 30 autres élèves comment puis-je trouver le temps?

Il faut du temps supplémentaire pour rendre effectives ces accommodations. Toutefois, les personnes qui choisissent de devenir "enseignants" le font parce qu'elles désirent aider les enfants à grandir et à se développer.
De plus si vous pensez à tout ce temps que vous avez déjà passé pour aider cet enfant et que vous vous préoccupez de ses comportements, vous trouverez qu'il sera temps d'essayer l'une de ces suggestions.
A long terme, vous épargnerez du temps et réduirez votre propre stress ainsi que celui de l'enfant, en créant un climat où il aura des chances d'aboutir.
Essayez d'obtenir de l'aide du personnel de l'école comme, par exemple, des conseillères, des directeurs, des psychologues.

Que dois-je faire si je pense qu'un enfant de ma classe souffre du Syndrome de Gilles de la Tourette?

Il est important d'attirer l'attention des parents. Il est peut-être intéressant , en premier lieu, de contacter l'association S.G.T. et de demander des brochures à remettre aux parents. De plus, l'association peut four nir sur simple demande, une liste des médecins spécialisés. Il est important que les médecins contactés soient des spécialistes S.G.T. parce que cette affection est encore mal connue dans le corps médical en général.

Si cet enfant est atteint du Syndrome de Gilles de la Tourette, cette affection va-t-elle s'aggraver avec le temps?

Bien que nous soyons toujours en train d'étudier les causes de cette affection, nous pouvons dire qu'elle ne dégénère pas.
Après l'apparition des tics, les symptômes peuvent s'aggraver et changer avec le temps. Toutefois, les parents nous disent qu'il y a des temps forts et des temps faibles de présence des tics. Pour certains, cela s'améliore à l'âge adulte mais rien n'est prévisible et, malheureusement, cela dure, dans la plupart des cas toute la vie.

Un enfant de ma classe est traité médicalement. Il semble ne pas écouter et il lui arrive même de s'endormir en classe. Que dois-je faire?

Faites-le savoir aux parents, de toute façon. L'enseignant peut être un observateur avisé quant aux effets des médicaments.
Un enfant devrait pouvoir bien "fonctionner" à l'école si l'intervention du médicament se révèle bénéfique. Hélas, tous les neuroleptiques provoquent la somnolence que vous décrivez.

Il ne m'est pas toujours possible de faire la différence entre des tics et un comportement voulu chez un enfant de ma classe. Que puis-je faire ?

Vous n'êtes pas le seul ou la seule. Même un panel d'experts du Syndrome ne se mettraient pas d'accord sur ce qui est un tic et ce qui est simplement un problème de comportement.
Les parents sont souvent déconcertés aussi. La meilleure chose que vous puissiez faire, c'est d'en discuter avec les parents, les médecins et également avec l'élève. Si cet élève vous dit qu'il a à le faire, cela peut être un S.G.T. Cela ne signifie pas pour autant que vous devez accepter un comportement social intolérable.
L'élève peut éprouver le besoin de travailler de manière plus étroite avec les professionnels de la santé.
Nous vous rappelons, toutefois, que la colère et la punition ne sont pas productives. Un endroit calme où l'élève peut faire "exploser ses tics" est nécessaire mais cette accommodation n'est pas la solution à tous les problèmes.

 

Edition de Janvier 2000

9, rue Louis Haussmann
78000 Versailles
Tél / Fax : 01 39 50 10 00

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