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Questions fréquemment posées sur le SGT

Courtoisie de la fondation canadienne.

Introduction

Le S.G.T. est une affection neurologique qui touche environ 20 000 personnes en FRANCE. Elle associe une incoordination des mouvements à des tics et à des bruits. Ce syndrome apparaît gÉnÉralement durant l'enfance. Insidieux et s'installant lentement, il est difficile à diagnostiquer à ses dÉbuts. Les instituteurs sont souvent les premiers à observer les symptômes du S.G.T. Peu à peu, apparaissent des mouvements anormaux, involontaires, rapides stÉrÉotypÉs, discontinus et inopportuns. Ce sont les tics.

Il existe quatre caractÉristiques principales qui dÉterminent le syndrome. Ces dernières sont nÉcessaires pour l'Établissement du diagnostic:

  1. existence de tics moteurs : mouvements de tête, des Épaules, ou d'un membre... Grimaces,clignements des yeux, rÉpÉtition de gestes.
  2. tics vocaux : bruits involontaires, cris, reniflements, raclements de gorge... Echolalie: rÉpÉtition de ce que d'autres personnes viennent de dire. Coprolalie: mots orduriers, obscènes.
  3. les symptômes vont et viennent, avec des pÉriodes intenses ou calmes (alternances).
  4. ils changent aussi avec le temps.

Questions et rÉponses

  1. Qu'est-ce que le syndrome de Gille de la Tourette ?
  2. Comment classifie-t-on les tics ?
  3. En plus des tics, les personnes atteintes de SGT ont-ils d'autres troubles connexes ?
  4. Quels symptomes apparaissent en premier ?
  5. Quelle est la cause de ces symptomes ?
  6. Comment diagnostique-t-on le SGT ?
  7. Le SGT est-il un trouble hÉrÉditaire ?
  8. Peut-on guÉrir le SGT ?
  9. Y a-t-il des rÉmissions ?
  10. Comment soigne-t-on le SGT ?
  11. A l'École, les enfants atteints de SGT ont-ils des besoins particuliers ?
  12. Est-il important de traiter rapidement le SGT ?
  13. Le SGT a-t-il une incidence sur l'emploi ?
  14. D'où provient le nom de "syndrome de Gilles de la Tourette" ?
  15. Combien de personnes sont-elles atteintes du SGT ?
  16. Sur quoi les recherches actuelles portent-elles ?
  17. Quelles sont les ressources offertes à l'intention des familles ?
  18. Qu'est-ce que l'Association Française Syndrome Gille de la Tourette (AFSGT) ?
  19. Pourquoi devenir membre de l'AFSGT ?

Qu'est-ce que le syndrome de Gilles de la Tourette?

Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurologique, ou "neurochimique", caractÉrisÉ par des tics (= mouvements involontaires, rapides stÉrÉotypÉs et soudains).
Les symptômes comprennent ce qui suit :

  1. Des tics moteurs multiples et un ou plusieurs tics vocaux occasionnellement pendant la maladie, mais pas nÉcessairement en même temps;
  2. Les tics surviennent plusieurs fois par jour (gÉnÉralement en sÉrie), presque tous les jours ou par intermittence, et ce sur une pÉriode de plus d'un an;
  3. Une variation dans le nombre, la frÉquence, le type et la localisation des tics ainsi que dans l'augmentation et la diminution de leur gravitÉ;
  4. Les symptômes apparaissent avant l'âge de 18 ans.

Même si les tics sont dÉfinis comme Étant "involontaires", la plupart des personnes souffrant de SGT ont une certaine maîtrise de leurs symptômes. Toutefois, cette maîtrise, qui peut durer de quelques secondes à quelques heures selon les cas, ne fait que remettre à plus tard une explosion encore plus forte des tics. Les tics sont perçus comme irrÉsistibles et, comme le besoin d'Éternuer, ils doivent être exÉcutÉs. Ces personnes recherchent souvent un endroit isolÉ pour "laisser sortir" leurs tics après les avoir maîtrisÉs à l'École ou au travail. Il est habituel de voir une augmentation des tics lorsqu'il y a prÉsence de tension et de stress (même si les tics ne sont pas causÉs par le stress) et une diminution en pÉriode de calme ou lors d'une activitÉ exigeant une grande concentration.

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Comment classifie-t-on les tics?

On distingue deux catÉgories de tics causÉs par le SGT. En voici des exemples :
Les tics simples :
Moteurs :Cligner des yeux, sursauter de la tête, hausser les Épaules et grimacer;
Vocaux : Éternuer, japper et produire d'autres bruits, renifler et claquer de la langue.
Les tics complexes :
Moteurs - Sauter, toucher les autres personnes ou les choses, sentir, faire des pirouettes et, bien que ceci se produise rarement, commettre des gestes pouvant infliger des blessures à soi- même, comme de se frapper ou de se mordre (automutilation);
Vocaux - Prononcer des mots ou des expressions ordinaires hors contexte, Écholalie (rÉpÉter un son, un mot ou une expression qu'on vient juste d'entendre) et, dans de rares cas, coprolalie (prononcer des mots orduriers inacceptables en sociÉtÉ).
Les tics et les mouvements apparentÉs, relatifs au SGT, peuvent se prÉsenter de façon très diversifiÉe. Souvent, la complexitÉ de certains symptômes rend perplexes la famille, les amis, les enseignants et les employeurs, qui trouvent difficile de croire que certains gestes ou paroles puissent être involontaires.

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En plus des tics, les personnes atteintes de SGT ont-elles d'autres troubles connexes ?

Il existe encore une controverse quant à la frÉquence de ces symptômes, mais certaines personnes peuvent prÉsenter des troubles supplÉmentaires, tels que les suivants :

  • Des obsessions qui consistent en des pensÉes rÉpÉtitives non recherchÉes ou troublantes.
  • Des compulsions, qui incitent les gens à rÉpÉter certains gestes à plusieurs reprises, souvent de façon ritualisÉe et d'une manière bien prÉcise. Par exemple, elles vont toucher un objet d'une main puis ensuite de l'autre pour "Égaliser les choses", ou vÉrifier une chose plusieurs fois de suite. Certains enfants insistent pour que leurs parents rÉpètent une phrase à plusieurs reprises jusqu'à ce qu'elle sonne bien.
  • Le trouble du dÉficit de l'attention (TDA) ou le trouble d'hyperactivitÉ avec dÉficit de l'attention (THADA). Les enfants prÉsentent souvent des signes d'hyperactivitÉ avant l'apparition de SGT. On peut reconnaître le THADA par ce qui suit : des difficultÉs de concentration, l'omission de terminer ce qu'on a entamÉ, ne pas sembler Écouter, de la distraction, agir souvent sans rÉflÉchir, être facilement accablÉ et frustrÉ, passer d'une activitÉ à l'autre sans arrêt, avoir le besoin d'une grande supervision et la bougeotte constante. Les adultes atteints du THADA peuvent prÉsenter les symptômes suivants : Un comportement compulsif exagÉrÉ, un faible concentration et le besoin de bouger constamment. Pour ce qui est du TDA, les symptômes comprennent tous ceux qui sont prÉcitÉs dans le cas du THADA, à part ceux reliÉs à l'hyperactivitÉ.
  • Des troubles d'apprentissage comme la dyslexie, la dyspraxie, la dysgraphie, des troubles de perception ainsi que des troubles liÉs à l'intÉgration visuelle/motrice.
  • Des troubles de comportement qui peuvent rÉsulter des symptômes compulsifs et obsessionnels, des troubles de l'attention, une perte d'estime de soi secondaire au SGT et des difficultÉs scolaires.
  • Des troubles de sommeil incluant le somnambulisme, le fait de parler durant le sommeil ou de tarder à s'endormir et des rÉveils frÉquents.
  • Des difficultÉs à maîtriser ses impulsions. Dans un tel cas, des rapports normaux peuvent rapidement dÉgÉnÉrer en des conflits majeurs, ce qui donne lieu à des comportements allant de la simple indiscipline à la rage explosive au caractère provoquant et à l'agression. Le tout est disproportionnÉ par rapport à l'incident produit.

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    Quels symptômes apparaissent en premier ?

    Les tics faciaux simples, comme des clignements des yeux ou des crispations de la bouche sont les plus frÉquents au dÉbut. Toutefois, l'Émission involontaire de sons, comme le fait de renifler ou d'Éternuer, ou des tics des membres, peuvent être les premiers symptômes. Parfois, cela commence abruptement avec des symptômes multiples incluant des mouvements et des sons.

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    Quelle est la cause de ces symptômes ?

    La cause exacte n'est pas encore connue. Des recherches rÉcentes impliquent particulièrement un trouble ou mÉtabolisme d'au moins un produit chimique dans le cerveau (neurotransmetteur) appelÉ "dopamine". De plus, il est très probable que d'autres neurotransmetteurs, tels que la sÉrotonine, soient impliquÉs.

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    Comment diagnostique-t-on le SGT ?

    C'est en observant les symptômes et en Évaluant l'histoire de leur Évolution qu'on pose un diagnostic. Il n'existe aucune analyse sanguine ou radiographie, et aucun test mÉdical qui puisse dÉterminer la prÉsence du SGT. Toutefois, un mÉdecin peut demander un EEG, une tomographie axiale ou certaines analyses sanguines pour Écarter la possibilitÉ d'autres maladies qui pourraient être confondues avec le SGT, ce qui se produit rarement.

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    Le SGT est-il un trouble hÉrÉditaire ?

    Les Études gÉnÉtiques indiquent que les tics, y compris le SGT, peuvent être transmis par un gêne dominant qui peut produire des symptômes diffÉrents chez divers membres d'une même famille. Une personne atteinte de SGT a une probabilitÉ d'environ 50% de transmettre le gêne à l'un ou l'autre de ses enfants. Toutefois, ce gêne peut se manifester par le SGT, par des tics mineurs ou par des symptômes obsessionnels et compulsifs sans aucun tic. On sait qu'il est courant de voir, dans les familles de SGT, une incidence plus ÉlevÉe que la normale de tics mineurs et de symptômes obsessionnels et compulsifs.
    Dans beaucoup de cas, le SGT ne semble pas hÉrÉditaire. Ces cas sont dits "sporadiques" et la cause en est inconnue sur le plan gÉnÉtique.
    Le sexe de l'enfant affecte aussi l'expression de gêne. Un garçon a trois fois plus de possibilitÉs d'hÉriter du SGT qu'une fille. Toutefois seule une minoritÉ des enfants qui hÉritent du gêne prÉsenteront des symptômes assez graves pour nÉcessiter des soins mÉdicaux.

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    Peut-on guÉrir le SGT ?

    On ne peut pas le guÉrir pour le moment.

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    Y a-t-il des rÉmissions ?

    Une rÉmission peut être possible à tout moment. Les donnÉes actuelles suggèrent que les tics ont tendance à se stabiliser et à être moins graves durant l'âge adulte. Le SGT n'affecte pas la longÉvitÉ.

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    Comment soigne-t-on le SGT ?

    La plupart des personnes atteintes du SGT n'ont pas besoin de mÉdication, car leurs tics ou leurs troubles de comportement ne causent pas d'invaliditÉ considÉrable. Il existe toutefois des mÉdicaments visant à diminuer les symptômes, si ceux-ci empêchent la personne de vivre normalement. Ces mÉdicaments les plus souvent prescrits sont les suivants: halopÉridol (Haldol(r)), pimozide (Orap(r)), clonidine (Catapres(r)), clonazÉpam (Rivotril(r)), et nitrazÉpam (Mogadon(r)) et rispÉridone (Risperdal(r)) Les stimulants, tels que le mÉthylphÉnidate (Ritalin(r)) et la dextroamphÉtamine (DexÉdrine(r)), qui sont prescrits pour diminuer l'hyperactivÉ, peuvent faire augmenter les tics temporairement et doivent être utilisÉs avec prudence. On peut maîtriser les symptômes obsessionnels et compulsifs au moyen de la fluoxÉtine (Prozac(r)), de la clomipramine (Anafranil(r)) et d'autres mÉdicaments semblables.
    La dose nÉcessaire pour obtenir un contrôle optimal des symptômes varie selon les patients et doit être bien ajustÉe par leur mÉdecin. En gÉnÉral, on donne de petites doses, qui sont augmentÉes graduellement jusqu'à l'obtention d'une diminution maximale des symptômes et des effets secondaires. Les effets secondaires peuvent notamment se manifester par fatigue, agitation motrice, augmentation de poids et repli sur soi-même. La plupart d'entre eux peuvent être diminuÉs à l'aide des mÉdicaments appropriÉs. La dÉpression et les problèmes cognitifs peuvent aussi nÉcessiter une diminution des doses ou un changement de mÉdication.
    Il existe Également d'autres genres de thÉrapies qui peuvent aider les personnes concernÉes. La psychothÉrapie peut parfois aider les personnes atteintes du SGT et leur famille à aborder les problèmes psycho-sociaux associÉs au SGT. Des thÉrapies comportementales peuvent aider à remplacer certains tics par d'autres qui sont plus acceptables. Les techniques de relaxation et la rÉtroaction biologique (Biofeedback) peuvent aider pendant les pÉriodes de stress intense.

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    À l'École, les enfants atteints de SGT ont-ils des besoins particuliers ?

    Même s'ils ont un quotient intellectuel semblable à celui de la population en gÉnÉral, plusieurs de ces enfants nÉcessitent une aide particulière. Certains souffrent de troubles d'apprentissage qui, aggravÉs par le trouble du dÉficit de l'attention et les difficultÉs engendrÉes par des tics frÉquents, peuvent nÉcessiter un soutien spÉcial en matière d'Éducation. Les solutions suivantes s'avèrent souvent bÉnÉfiques à cet effet : l'utilisation d'un magnÉtophone, d'une machine à Écrire ou d'un ordinateur pour les problèmes de lecture et d'Écriture, des examens avec plus de temps ( tiers temps ) (dans une salle isolÉe si les tics vocaux causent des problèmes) et la permission de quitter la classe lorsque les tics deviennent hors de contrôle. Certains enfants ont besoin d'un soutien spÉcial, tel que le tutorat individuel.
    Lorsque les difficultÉs à l'École ne peuvent être rÉsolues, une Évaluation en orthophonie peut s'imposer. Tout enfant pour qui on reconnaît le besoin d'un programme spÉcial a droit à l'Élaboration et à la mise en Suvre d'un tel programme.

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    Est-il important de traiter rapidement le SGT ?

    Le traitement s'impose lorsque les symptômes dÉpassent l'entendement du patient et de son entourage. De tels symptômes peuvent provoquer des moqueries et du rejet de la part des autres Élèves, des voisins, des enseignants et même de purs Étrangers. Les parents peuvent êtres dÉpassÉs par l'aspect Étrange du comportement de leur enfant. Il arrive que celui-ce soit menacÉ, exclu des activitÉs familiales et isolÉ de ses rapports sociaux normaux. De telles difficultÉs peuvent s'aggraver pendant l'adolescence, une pÉriode dÉjà difficile pour tous les jeunes et encore plus lorsqu'ils doivent aussi s'adapter à un trouble neurologique si particulier. Afin d'Éviter des troubles psychologiques, un diagnostic et un traitement rapides s'imposent.

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    Le SGT a-t-il une incidence sur l'emploi ?

    Dans certains cas, cela se produit. Toutefois, la plupart des personnes atteintes prÉsentent des symptômes bÉnins. Par ailleurs, un nombre croissant de personnes prÉsentant des symptômes modÉrÉs ou graves ont très bien rÉussi dans des domaines aussi diversifiÉs que la mÉdecine, l'ingÉnierie, le droit, le journalisme, les sports et l'informatique.

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    D'où provient le nom de "syndrome de Gilles de la Tourette" ?

    En 1825, un mÉdecin du nom de Itard a signalÉ le premier cas de SGT dans des documents mÉdicaux. Il s'agissait d'une description de la marquise de Dampierre, une femme de la noblesse prÉsentant des symptômes tels que des tics involontaires provenant de plusieurs parties de son corps et l'expression de sons divers, y compris l'Écholalie et la coprolalie. La marquise a vÉcu jusqu'à l'âge de 86 ans et son cas a de nouveau ÉtÉ dÉcrit en 1883 par le docteur Georges Gilles de la Tourette, neurologue français en mÉmoire de qui le trouble a ÉtÉ nommÉ. Samuel Johnson, lexicographe, et AndrÉ Malraux, Écrivain français, sont parmi les personnes cÉlèbres qui Étaient probablement atteintes de SGT.

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    Combien de personnes sont-elles atteintes du SGT ?

    Étant donnÉ qu'un bon nombre de personnes atteintes n'ont pas encore fait l'objet d'un diagnostic, il n'existe pas de statistiques officielles. Les Études gÉnÉtiques rÉcentes laissent suggÉrer qu'une personne sur deux cents pourrait être atteinte si tics chroniques et tics transitoires Étaient pris en compte.

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    Sur quoi les recherches actuelles portent-elles ?

    RÉcemment, on a intensifiÉ les recherches en vue de comprendre comment la maladie Était transmise d'une gÉnÉration à l'autre. On cherche aussi à localiser le gêne responsable du SGT. Un groupe international composÉ de scientifiques a fait progresser la recherche en constituant un rÉseau unique visant à communiquer leurs connaissances au sujet de l'aspect gÉnÉtique de SGT. Des Études de familles nombreuses (parentÉs) comportant de nombreux membres atteints du SGT nous permettront de comprendre davantage le SGT. Au même moment, des chercheurs continuent d'Étudier des groupes particuliers d'ÉlÉments chimiques dans le cerveau, afin de mieux comprendre le syndrome et de lancer de nouveaux mÉdicaments plus efficaces. On travaille Également à la dÉtermination de sous-groupes de personnes atteintes du SGT.

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    Quelles sont les ressources offertes à l'intention des familles ?

    L'Association Française Syndrome de Gilles de la Tourette ( AFSGT ) met en place des reseaux d'entraide sur toute la France pour venir en aide aux familles. Des rencontres locales permettent à ces familles de partager leurs idÉes et leurs impressions à l'Égard de leurs problèmes communs. Les parents doivent constamment naviguer entre la comprÉhension et la surprotection. Ils doivent de plus dÉcider si certains comportements de leurs enfants rÉsultent de la maladie ou sont simplement impropres. Les parents doivent ensuite dÉterminer les mesures à prendre à cet Égard. Ils doivent encourager l'enfant à maîtriser les symptômes socialement inacceptables, lorsque c'est possible, et à essayer de remplacer les symptômes socialement inacceptables par d'autres. Ils doivent favoriser le plus possible l'autonomie de leur enfant atteint tout en l'empêchant, avec douceur et efficacitÉ, d'utiliser ses symptômes pour contrôler son entourage.

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    Qu'est-ce que L'Association Française Syndrome de Gilles de la Tourette (AFSGT) ?

    L'AFSGT est une association loi 1901 formÉe de bÉnÉvoles et vouÉe à ce qui suit :
    Aider les familles touchÉes par le SGT :

    "En recueillant et en diffusant de l'information;
    "En favorisant la constitution de groupes de soutien sur le plan local, en assurant des services professionnels et en favorisant la recherche.

    FondÉe en 1998, l'AFSGT diffuse de la documentation Éducative pour les particuliers, les professionnels, les organismes du domaine des soins de santÉ et de l'Éducation ainsi que les organismes gouvernementaux. Les rÉseaux d'entraide aident les personnes atteintes et leur famille à aborder les problèmes liÉs au SGT. L'Association vise aussi à stimuler la recherche, qui nous permettra un jour de trouver la cause et un traitement dÉfinitif pour cet État et, en attendant, de lancer des mÉdicaments plus efficaces et d'Élaborer de meilleurs traitements.

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    Pourquoi devenir membre de l'AFSGT ?

    Les avantages d'être membre

  • en tant que membre, vous recevrez le Bulletin d'information, diffusÉ au minimum trois fois par annÉe et portant sur le SGT et l'Association. Vous aurez, bien sur, le droit de vote à l'occasion des assemblÉes annuelles .
  • mais surtout, vous aurez, si vous le voulez, l'occasion de vous joindre à d'autres personnes touchÉes par le SGT en vue de discuter de problèmes communs, de vous soutenir mutuellement et diffuser partout de l'information.
  • Vous participerez ainsi à l'oeuvre qui vise à VAINCRE LE SYNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE.

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    © AFSGT - Mise à jour dÉcembre 2002